Tadjiquistão: tratando crianças e famílias com tuberculose

Você não conseguiria enxergar tão facilmente a bactéria presente no muco de uma criança com tuberculose (TB). Por isso, é preciso fazer um diagnóstico clínico. É mais difícil fazer isso. Muitas vezes, não temos provas de que a criança realmente tem TB. É como um quebra-cabeça, e há, também, elementos médicos, indicadores de casos, raio-X do peito, testes de pele. E, assim, com todas essas informações, fazemos o diagnóstico. Depois que isso é feito, temos que fazer exames para descartar outras doenças. Devemos conferir se a criança tem algum outro problema que possa dificultar seu tratamento. Por exemplo: fazemos testes de HIV e de hepatite, vemos como está o fígado e se a criança tem anemia. Com essas informações, iniciamos o melhor tratamento para o paciente. Quando temos todos esses dados, mostramos os resultados ao Ministério da Saúde daqui – que é a autoridade local, com médicos locais – e discutimos o tratamento que acreditamos que deve ser iniciado. Uma vez que tudo estiver acordado, falamos com o paciente.

Muitas vezes, é desafiador falar com os pais do paciente. Por exemplo: agora há pouco eu estava falando com um de nossos médicos sobre uma menina de três anos de idade que claramente sofre de TB. O exame de muco deu negativo, mas ela tem todos os sintomas e o raio-X mostra sinais típicos de TB. Ela tem apenas três anos de idade. A mãe está se tratando e não acredita muito no seu tratamento. Ela não o segue de forma correta, então falamos muitas vezes com a família e outros parentes, mas não pudemos fazê-los aceitar que a criança realmente estava doente. E hoje, infelizmente, a menina está sem tratamento.

Com resultados positivos, tudo é diferente. Quando você tem isso, também tem mais formas de ajudar alguém a aceitar começar o tratamento, mas nem sempre é fácil. Mesmo entre adultos, muitos não aceitam o tratamento. Quem vai concordar em forçar uma criança a isso? É complicado. Muitas vezes falamos com os pais, muitas vezes temos o desafio de falar com eles e eles aceitam. Agora, temos um de nossos pacientes em tratamento. Ela tem tuberculose abdominal comprovada. Porém, sua mãe não concordou em começar o tratamento porque seu marido estava na Rússia e era difícil de entrar em contato com ele, que é o responsável pelas decisões da família. Eles só conseguiam se comunicar quando ele telefonava; ela não conseguia telefonar para ele. Então, durante mais de um mês, conversamos com ela sobre como a criança precisava do tratamento, junto com a equipe de saúde mental. Fizemos isso muitas e muitas vezes, até um dia, cerca de dois meses depois, em que eles concordaram com o tratamento. Agora, a menina está muito bem.

É uma situação em que você deve analisar todas as considerações. É difícil, é demorado e às vezes eles só começam a se sentir bem depois de seis ou oito meses de tratamento.

A esperança é de que possamos garantir que todos estejam recebendo o melhor tratamento. Alguns pacientes ficam anos em tratamento de TB sem qualquer resultado. Então, damos a eles medicações melhores e em apenas um mês os testes já podem vir negativos. Isso é algo que lhes dá esperança. Eles finalmente estão tendo acesso ao melhor tratamento e não só tratando os efeitos colaterais sem qualquer melhora significativa.

Entre os pacientes que estamos tratando, temos uma família de quatro pessoas. Elas foram diagnosticadas com TB, acho que há dois ou três anos, e três pessoas da família que viviam na mesma casa faleceram de TB depois de passar, durante anos, por tratamentos que não funcionavam. Na época, essas pessoas não tinham acesso aos novos medicamentos para tuberculose. Elas sofriam de tuberculose extensivamente resistente a medicamentos (TB-XDR). Eu me lembro dessa família, da última pessoa que faleceu. Quando ele estava vivo, tentamos fazer com que ele aceitasse um novo tratamento (após a aprovação da importação de bedaquilina e delamanida para o Tadjiquistão), mas ele não quis. Depois de sua morte, conversamos mais uma vez com a família, que dessa vez aceitou o tratamento.

Tivemos muitas sessões de conversa, a fim de ajudá-los a confiar em nós e começar esse novo tratamento. Dissemos a eles que dessa vez seria diferente, com medicamentos diferentes. Era difícil, para eles, acreditar nisso e quando começaram o tratamento ainda estavam um pouco desconfiados. Da primeira vez que voltamos para vê-los, era visível que eles estavam se sentindo melhor e nós estávamos dando a eles medicações melhores, sem injeções, o que era algo bom para a família. Depois de menos de um mês, os resultados de seus exames voltaram a ser negativos. Depois de mais de dois anos tendo resultados positivos em testes de TB, o de agora finalmente era negativo. É muito bom ver a diferença na vida dessa família agora. A pessoa que toma as decisões na família, nesse caso, é a mãe e ela estava sendo a mais difícil de convencer. Agora ela está muito feliz e vem até aqui para nos saudar.

Médicos Sem Fronteiras (MSF) vem trabalhando no Tadjiquistão nos últimos 20 anos, concentrando seu trabalho em melhorar o acesso de crianças ao tratamento para tuberculose. Nos lugares onde isso é possível, o objetivo do programa no país é tratar pacientes em casa, demonstrando que oferecer cuidados abrangentes a crianças com TB é algo viável. O projeto também trata crianças que sofrem de TB e HIV e também de TB e desnutrição grave.

Para pacientes com TB, ter acesso a medicamentos novos, com menos efeitos colaterais e com períodos mais curtos de tratamento não é apenas uma questão de oferecer melhores resultados médicos: é um meio de levar esperança a pessoas que antes não tinham nenhuma.