Viver com diabetes: a história de Moussa

Moussa tem 10 anos e gosta das mesmas coisas que muitos outros miúdos de 10 anos, em todo o mundo, gostam. Passa o tempo livre a construir blocos de Lego com os irmãos, a colorir banda desenhada e a jogar futebol com os colegas da escola. Estas atividades, apesar de aparentemente ‘normais’, representam um triunfo face aos desafios que enfrenta diariamente. Moussa vive com diabetes e enfrenta difíceis condições de vida na cidade a que se viu obrigado a chamar de casa.

Em 2013, Moussa e a família tiveram de fugir da casa na Síria, e esta viagem levou-os a Arsal, uma cidade remota situada no Nordeste do Líbano. De acordo com os líderes da comunidade local, cerca de 77 000 pessoas refugiadas da Síria vivem atualmente na cidade e procuram desesperadamente bens de primeira necessidade, como comida, abrigo, água potável e cuidados médicos.

Moussa foi diagnosticado com diabetes tipo 1 aos 3 anos de idade e toma insulina todos os dias para controlar os níveis de açúcar no sangue. Para ele e a família, a precariedade das condições de vida em Arsal aumenta os desafios do tratamento desta doença crónica que dura toda a vida.

A família – Moussa, a mãe, o pai e quatro irmãos – vivem todos juntos num único quarto. No início do tratamento, a insulina de Moussa era fornecida num frasco de vidro, que era depois injetado, pela mãe, com uma seringa. Cada vez que tirava a insulina do frasco, preocupava-se com a exatidão da dose que estava a injetar no filho. Se errasse dosagem, Moussa poderia ter complicações como a hipoglicemia, uma condição em que o nível de açúcar no sangue desce abaixo dos níveis saudáveis, o que por vezes pode ser fatal.

As injeções tinham de ser administradas em casa, o que tornava alguns destes desafios mais fáceis de gerir para a mãe de Moussa. Mas, como resultado, ele tinha por vezes de faltar à escola à tarde para voltar a casa para receber as injeções. Isto reduzia a sua independência e afetava a confiança na escola.

A mudança para as canetas de insulina

Moussa recebe sua insulina na clínica da Médicos Sem Fronteiras na cidade. Desde julho de 2022, todas as crianças e adolescentes em tratamento na clínica da MSF para diabetes têm recebido canetas de insulina para ajudar a controlar a doença. No passado, muitos delas, como Moussa, usavam frascos de vidro e seringas. Os adultos que vivem com diabetes tipo 1 também começaram a receber canetas de insulina recentemente.

A mãe de Moussa explica como estão a lidar com a doença de Moussa no meio destes desafios:

No início, tivemos de o internar no hospital porque eu não sabia muito sobre diabetes, insulina e tratamento. As equipas da MSF ajudaram-me muito e orientaram-me para lidar melhor com a situação, sobre como lhe dar a injeção, qual deveria ser o estilo de vida dele, o que lhe dar de comer e o que ele deveria fazer. Já estamos habituados, mas mesmo depois de mais de cinco anos continua a ser um desafio.”

 

A utilização dos frascos e seringas de insulina também era problemática para a família por outras razões. Por exemplo, Moussa achava as injeções com a agulha da seringa muito dolorosas e, como precisava de injeções várias vezes por dia, isso criava stress tanto para a mãe como para o filho, com Moussa muitas vezes relutante em tomar as injeções.

Desde que mudou para as canetas de insulina no ano passado, muitos destes desafios são muito mais fáceis para Moussa e para a sua família. A utilização de canetas permitiu a Moussa assumir o controlo do seu tratamento. Ele pode injetar-se a si próprio, o que lhe deu mais mobilidade, autonomia e confiança quando vai à escola. A mãe também aprecia a simplicidade das injeções com as canetas.

Ao contrário das seringas, as canetas vêm pré-carregadas com insulina, eliminando a necessidade de retirar dos frascos e simplificando todo o processo. Com um prático mecanismo de botão de pressão que permite ajustes precisos da dose, as canetas de insulina garantem uma administração precisa da insulina, o que torna possível que as crianças a administrem nelas próprias. Em contrapartida, as seringas tradicionais requerem a medição manual e a extração da insulina dos frascos, tornando o processo de dosagem mais complexo e potencialmente menos preciso. A natureza compacta e portátil das canetas de insulina também faz delas a escolha ideal para pessoas em movimento, promovendo uma melhor adesão aos planos de tratamento.

A médica Beverley Prater, que trabalha na clínica da MSF em Arsal para apoiar as pessoas que vivem com diabetes e outras doenças crónicas não transmissíveis, explica que as crianças – todas as crianças – querem sentir-se ‘normais’. Isto é especialmente importante em situações em que muitas crianças e as famílias em Arsal se encontram como refugiados. O aumento da retórica anti-refugiados e as restrições à liberdade de circulação das pessoas refugiadas vieram aumentar as dificuldades da vida em Arsal para famílias como a de Moussa.

“A vida com diabetes é um desafio inicial para qualquer um de nós. Mas para as pessoas que não têm um espaço seguro ou uma habitação adequada, segurança alimentar, refrigeração ou acesso à eletricidade, as canetas de insulina facilitam a vida diária e a saúde a longo prazo”, avança a médica Beverley Prater.

Numa situação de vida instável, isto também permite ter esperança, uma visão a longo prazo de como crescer e envelhecer com diabetes.”  

Tanto para Moussa como para a família, a introdução das canetas de insulina fez uma grande diferença, dando garantias à mãe de que é menos provável que ele sofra de hipoglicemia, e dando a Moussa a independência que ele deseja para andar por aí, brincar com os amigos, ir à escola, viver algo próximo de uma vida ‘normal’ nestas circunstâncias difíceis. Com as canetas, Moussa fica também habilitado a reagir à sua condição médica e a lidar com ela sem depender de outra pessoa para o ajudar nas atividades diárias.

Eis o que diz o próprio Moussa sobre a forma como as canetas o ajudaram a adaptar-se à vida com diabetes tipo 1:

Tenho estado a usar canetas de insulina desde há um ano. Quando não as tomo, o meu nível de açúcar aumenta e fico com dores de cabeça. Tomo-a em casa ou na escola, e mesmo quando há uma festa. Agora já estou habituado.”

Durante a última década, a MSF tem trabalhado para apoiar tanto as pessoas refugiadas quanto a comunidade libanesa local em Arsal. A equipa médica fornece tratamento a pacientes com uma vasta gama de doenças crónicas que requerem tratamento durante um longo período de tempo, tais como hipertensão, epilepsia e diabetes. Recentemente, foi tomada a decisão de oferecer canetas de insulina a todos os pacientes com diabetes tipo 1, e não apenas às crianças.

O que é uma caneta de insulina?

Ao contrário das seringas, as canetas de insulina vêm pré-carregadas com insulina, eliminando a necessidade de retirar dos frascos e simplificando todo o processo. Com um prático mecanismo de marcação ou botão de pressão que permite ajustes precisos da dose, as canetas de insulina garantem uma administração precisa do medicamento, o que permite que as crianças a administrem elas próprias. Em contrapartida, as seringas tradicionais requerem a medição manual e a extração da insulina dos frascos, tornando o processo de dosagem mais complexo e potencialmente menos preciso. A natureza compacta e portátil das canetas de insulina torna-as também uma escolha ideal para pessoas em movimento, promovendo uma melhor adesão aos planos de tratamento.