Contra o estigma e a resistência a medicamentos: cinco anos a tratar tuberculose na Ucrânia

Em 2014, a Ucrânia era um dos cinco países do mundo com o maior fardo da tuberculose (TB) resistente a medicamentos. Hoje, está no top 30. No entanto, a TB tem-se tornado numa doença cada vez mais difícil de tratar, à medida que a guerra com a Rússia interrompe o acesso das pessoas a cuidados médicos.

Controlar a propagação da tuberculose é um desafio por si só, devido aos tratamentos muitas vezes obsoletos, à falta de vacinação eficaz e de ferramentas de diagnóstico adequadas. Mesmo assim, foram alcançadas algumas vitórias nos últimos anos: em 2012, foram aprovados para uso os primeiros novos medicamentos para a TB em meio século e, em 2018, inciou-se um teste-piloto para um tratamento mais curto para a TB resistente a medicamentos na Ucrânia.

Esse teste foi conduzido pela Médicos Sem Fronteiras (MSF), em parceria com o Dispensário Regional de Tuberculose do Ministério da Saúde, o Centro de Saúde Pública e o Instituto Nacional de TB. Em 2018, a MSF estabeleceu outro projeto-piloto no Dispensário Regional de Jitomir, também na Ucrânia, para levar a cabo investigações sobre a segurança e eficácia do novo regime de tratamento mais curto, totalmente oral, em colaboração – novamente – com o Instituto Nacional de TB ucraniano.

Cinco anos e 300 pacientes depois, o projeto da MSF foi concluído em dezembro de 2023. Cada paciente inscrito contou uma história única, e o sucesso do tratamento dependeu da compreensão das circunstâncias individuais de cada um. O objetivo principal passou por manter os pacientes motivados, reduzir a duração do tratamento e fornecer apoio social para superar barreiras que poderiam impactar o acesso à saúde.

Os medicamentos certos são chave para garantir a continuidade dos cuidados

Quando a MSF começou a trabalhar em Jitomir, os novos medicamentos orais, como a bedaquilina e a delamanida, ainda não estavam disponíveis na Ucrânia. Em vez disso, os tratamentos a que eram submetidos os pacientes com TB resistente a medicamentos incluiam dolorosas injeções. Quando os medicamentos orais se tornaram disponíveis, o tempo de tratamento foi reduzido de 18-24 meses para 9-12 meses.

“No passado, pacientes a viver com tuberculose resistente a medicamentos na Ucrânia tinham de ficar no hospital por muitos meses, e, por vezes, anos até”, recorda Anna Antipenko, enfermeira da MSF. “Este processo longo e difícil desencorajava muitos pacientes de terminarem o tratamento.”

Para os pacientes, o tempo reduzido de tratamento fez uma enorme diferença na continuidade dos cuidados e na saúde mental e física.

“Antes dos novos tratamentos estarem disponíveis, eu fui tratada com medicamentos tóxicos”, descreve Natalia, que findou o tratamento há três anos. “Esses medicamentos fizeram com que a minha pele inchasse e ficasse partida. Fiquei mesmo coberta de feridas. Mal conseguia andar.”

Natalia conheceu o atual parceiro, Serhii, no Dispensário Regional de TB de Jitomir. Com o apoio um do outro, nunca faltaram a um dia de tratamento e ambos conseguiram curar-se da doença, com benefícios incalculáveis para o presente e futuro.

“Agora, estimamos cada momento em que conseguimos criar os nossos filhos. Já não tenho medo de nada nesta vida”, sublinha Natalia.

Os medicamentos de delamanida e bedaquilina não só encurtaram a duração do tratamento da TB resistente a medicamentos, como também deram aos pacientes mais estáveis a oportunidade de se tratarem em casa, visto que podem ser tomados sem supervisão médica, ao contrário das dolorosas injeções a que eram submetidos previamente. Estar num ambiente confortável pode ajudar os pacientes a comprometerem-se com o tratamento a longo prazo.

O apoio social é crucial para um tratamento bem sucedido

“Tomar medicamentos todos os dias é um desafio, e para aqueles com comorbidades, como hepatite C ou diabetes, o tratamento pode significar tomar uma dúzia de medicamentos por dia”, frisa Antipenko. “O nosso objetivo é manter os pacientes motivados e apoiá-los durante todo o tratamento, do início ao fim.”

De modo a aumentar as chances de um plano de tratamento bem sucedido, assistentes sociais da MSF visitam pacientes em casa, para apoiá-los a manter o regime de medicação e ajudar com qualquer necessidade doméstica, desde fornecer lenha ou comida até pagar algumas contas de serviços públicos.

“Apoiar o paciente com cuidados abrangentes é uma parte essencial do projeto, pois muitos pacientes da região de Jitomir precisam de ajuda com algumas necessidades: de lenha para o inverno, pagar contas de serviços públicos ou receber alimentos e kits de higiene”, explica Antipenko. “Ao responder a essas necessidades, é mais fácil para as pessoas concentrarem-se no tratamento.”

Desmistificar o estigma

Mesmo após a recuperação da tuberculose resistente a medicamentos, muitos pacientes continuam a enfrentar o estigma associado à doença, mesmo dos profissionais sociais e de saúde.

“Enfrentei o estigma e a discriminação dos meus colegas”, expressa Oleksii, paciente da MSF e pai de dois filhos. “Embora não seja mais contagioso, é importante que eu termine o meu tratamento. Só então é que poderei viver uma vida normal com os meus dois filhos.”

Para ajudar a enfrentar o estigma enfrentado pelos pacientes, a MSF providencia sessões de capacitação para equipas médicas e assistentes sociais de modo a fornecer informações sobre os mitos e realidades da TB e para aumentar a consciencialização sobre protocolos de tratamento, métodos de diagnóstico e controlo de infeções.

O legado do projeto

Quando as equipas da MSF entregaram o projeto ao Ministério da Saúde, deixaram um legado na região de Jitomir, que inclui um laboratório de nível três de biossegurança, construído pela MSF para pesquisa de doenças potencialmente transmitidas pelo ar, como a tuberculose. O laboratório permite a realização de testes de diagnóstico sofisticados e contém uma máquina GeneXpert, capaz de testar a resistência a medicamentos em menos de duas horas.

O projeto de Jitomir reuniu especialistas ucranianos em TB resistente a medicamentos, bem como especialistas internacionais, incluindo microbiologistas e epidemiologistas da Alemanha, Índia, Filipinas e Quirguízia. No total, 38 especialistas, incluindo médicos, enfermeiros, epidemiologistas e logísticos, trabalharam no projeto. Trataram 300 pacientes, dos quais mais de três quartos completaram com sucesso o tratamento e conseguiram recuperar da tuberculose resistente a medicamentos.