Libéria: tratamento certo para pessoas com epilepsia

A epilepsia, uma das doenças neurológicas mais comuns do mundo, afeta quase 50 milhões de pessoas. Mas, em países de baixa renda, mais de 75% dos pacientes não têm acesso ao tratamento, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Na Libéria, Médicos Sem Fronteiras (MSF) trabalha em colaboração com cinco unidades de saúde locais para tratar mais de 1.300 pacientes com epilepsia. Hoje, 10 de fevereiro, no Dia Internacional da Epilepsia, Emmanuel Ballah, supervisor de saúde mental e epilepsia de MSF em Monróvia, descreve os desafios que as pessoas com epilepsia enfrentam e como MSF está trabalhando com famílias, comunidades e unidades de saúde para tratá-las.

O que as pessoas com epilepsia enfrentam?

Muitos dos pacientes que atendemos têm sérios problemas de negligência e estigma, porque as pessoas acreditam erroneamente que a epilepsia é uma doença contagiosa. Isto é ainda mais recorrente com pacientes que têm convulsões ao longo do dia. Por causa das convulsões contínuas, eles não conseguem fazer quase nada por conta própria, não têm cuidado consigo e os membros da família os temem.

Por exemplo, um paciente se machucou durante uma queda e foi abandonado pelos parentes – ninguém cuidou dele porque tinham medo de serem contaminados. Então, buscamos sempre explicar para membros da família e da comunidade o que de fato é a epilepsia.

No fim de janeiro, realizamos um evento de conscientização em West Point, um município da capital liberiana de Monróvia, com mais de 50 líderes comunitários, imãs, pastores e diretores escolares. Nossos voluntários encenaram um drama para explicar o que acontece quando alguém tem uma convulsão e outras pessoas não estão dispostas a ajudá-la, porque têm medo.

Ouvimos alguns mitos que justificam o medo da epilepsia. Uma pessoa da comunidade disse que, quando um paciente sofre uma convulsão, sua saliva é como um vírus. São crenças como esta que afastam os pacientes de epilepsia.
Mas, as pessoas gostam quando há uma boa discussão em uma comunidade, porque conseguem entender como se desenvolve epilepsia e como a doença não é transmitida de pessoa para pessoa. Elas aprendem como a epilepsia é tratada e como podem incentivar as pessoas com epilepsia a buscar tratamento.

Como MSF trata a epilepsia na Libéria?

Trabalhamos com os profissionais de saúde locais em cinco unidades de saúde no Condado de Montserrado, incluindo West Point e várias outras áreas de Monróvia. Fornecemos treinamento, medicamentos e supervisão clínica para profissionais de saúde no tratamento de pacientes com epilepsia, bem como pacientes com distúrbios de saúde mental. Também trabalhamos com equipes psicossociais e com voluntários públicos de saúde comunitária, para ajudar as pessoas a entenderem que pacientes com epilepsia não são um perigo; explicar às famílias e comunidades o que é a doença; defender a inclusão dos pacientes na escola e em outras atividades normais.

O programa nasceu em 2017 e está crescendo. Temos, hoje, 1.300 pacientes registrados, que recebem tratamento para epilepsia regularmente. A maioria diz que seu estado de saúde e sua qualidade de vida melhoraram significativamente.

Quais medicamentos são usados no tratamento?

Na Libéria, os profissionais de saúde costumam achar que, quando você é epilético, pode ser tratado com fenobarbital; no entanto, nem todos são tratados com sucesso e existem três outros medicamentos que podem ser usados, dependendo da condição do paciente: fenitoína, sódio valproato e carbamazepina. O problema é que, normalmente, esses medicamentos não estão disponíveis em outras unidades de saúde da Libéria.

Por exemplo, temos um paciente que precisa viajar, todo mês, vários quilômetros de distância para chegar à nossa clínica, porque a carbamazepina não está disponível onde ele mora. Com o dinheiro que pacientes como ele gastam em transporte para chegar até nós, medicamentos poderiam ter sido comprados, mas não estão disponíveis em suas comunidades. É por isso que, embora nossa ideia tenha sido inicialmente tratar apenas pacientes do Condado de Montserrado, estamos atendendo pessoas que vêm de quase todos os lugares da Libéria.

As pessoas também vão a curandeiros tradicionais, por causa de teorias não-médicas dos sintomas que apresentam, como a possessão demoníaca. Eles geralmente receitam ervas ou pós, que não são eficazes e podem ser prejudiciais. Quando as pessoas começam a tomar remédios, prescritos por nós, vêem melhora e percebem que este tratamento é melhor do que os métodos tradicionais de cura.

O que o tratamento muda na vida dos pacientes?

As pessoas são muito gratas porque as examinamos, oferecemos o tratamento certo e agora elas não sofrem mais convulsões. Tivemos um paciente que acabou de se formar na Universidade da Libéria. Antes de o atendermos, ele fazia tratamento em outros lugares, comprava remédios nas farmácias, e continuava tendo convulsões. Mas, depois que começamos a tratá-lo, ele consegue se manter sem convulsões por dois anos.

Recentemente, tivemos quatro pacientes, irmãos, que foram expulsos de escolas diferentes por causa do estigma da epilepsia. Trabalhamos com a família e as escolas para que eles fossem readmitidos. Uma vez em tratamento, eles podem ir à escola.

Ontem, recebemos um novo paciente, de 18 anos de idade, que sofre convulsões cinco ou seis vezes por dia, todos os dias, há anos. Ele foi tratado com ervas e outras coisas que não funcionaram. É perceptível que seu desenvolvimento social e intelectual é atrofiado, porque ele está excluído de tudo. Mas, agora, vamos iniciar seu tratamento.

Esta é a parte mais gratificante do meu trabalho. Vejo que há resultado, que nossos pacientes podem se tornar funcionais e suas vidas, restauradas.