Pessoas com Doença de Chagas organizam federação internacional

Pessoas afetadas por doenças de Chagas de diversas partes do mundo se reuniram em Olinda e formalizaram hoje a criação da Federação Internacional das Pessoas com Doença de Chagas. A mobilização tem como objetivo garantir direitos dos pacientes com a doença de Chagas, como o acesso a diagnóstico e tratamento. Hoje só no Brasil existem cerca de três milhões de indivíduos infectados.  No mundo, são mais de 15 milhões.

 A doença de Chagas faz parte da lista de doenças consideradas negligenciadas, ao lado de outras como malária, leishmaniose, tuberculose e hanseníase. As duas únicas medicações para o tratamento da doença foram desenvolvidas há mais de 40 anos e causam muitos efeitos adversos.

“Com a criação da Federação, a integração de todos os pacientes e portadores da doença deixa de ser um mito e se torna uma realidade. Essa organização coletiva dentro da sociedade civil permite um novo posicionamento frente aos médicos e aos governos e fortalece nossa luta por padronização do diagnóstico, por novos medicamentos e contra a discrminação”, disse José da Silva, representante da associação UNICHAGAS, da Venezuela.

 A Federação, organizada com o apoio da organização Médicos Sem Fronteiras (MSF), tem um papel fundamental dentro do contexto que vem sendo desenhado pela doença nos últimos anos. Antes de caráter eminentemente rural e local, a doença de Chagas, hoje passa a ser também urbana e global.

O boliviano Manuel Gutierrez, por exemplo, só descobriu estar infectado após o nascimento de seu primeiro filho, na Espanha, onde mora atualmente. Após a detecção da doença na criança, ele e a mulher fizeram exames que também deram resultados positivos. De acordo com o coordenador do Programa de Vigilância e Controle da doença de Chagas da Organização Mundial de Saúde (OMS), Pedro Albajar, casos de Doença de Chagas já foram detectados em 17 países da Europa, uma região não endêmica.

 No entanto, apesar dessa mudança, ela continua sendo uma doença associada à pobreza.  “Quando falamos de doenças negligenciadas, estamos falando na verdade de populações negligenciadas”, disse Albajar. “Existe um ciclo de silêncio que precisa ser quebrado em relação a essas doenças e para isso a mobilização dos pacientes é fundamental, pois durante muito tempo médicos e organizações falaram por eles. Com a federação eles podem ter uma voz própria.”

 Para Amélia Bispo Nascimento dos Santos, portadora de Chagas e presidente da Associação dos Chagásicos – São Paulo (ACHAGRASP), a federação é importante para dar visibilidade ao problema. “A dor é nossa, então quem tem que lutar é a gente. Não tem que ter vergonha de nada nem ficar esperando que alguém venha ajudar ”, disse. “Eu espero que com a federação a gente consiga mais visibilidade e que nossos sofrimentos deixem de existir no futuro”.

 No Brasil – A característica da doença no Brasil também mudou nos últimos tempos. Se no passado a maior incidência era no nordeste, hoje os surtos ocorrem principalmente na Amazônia Legal. Também existe no país infecção por meio de alimentos contaminados, como caldo de cana e açaí. Nesses casos, os insetos são moídos juntamente com os alimentos e ingeridos pelo paciente.

 Sobre a doença – A doença de Chagas ou Tripanossomíase Americana é a infecção causada pelo protozoário Trypanosoma cruzi.  Ela apresenta uma fase aguda que muitas vezes não pode ser identificada. Se não for tratada precocemente, evolui para problemas crônicos, em geral no coração e no sistema digestivo.  Os nomes da doença e do protozoário são homenagens aos cientistas brasileiros Carlos Chagas e Oswaldo Cruz.