Tratando crianças sírias que sofrem de talassemia

Há mais de um ano, as equipes de Médicos Sem Fronteiras (MSF) no Líbano tratam crianças refugiadas sírias contra a talassemia. Em sua forma grave, a talassemia, um distúrbio sanguíneo genético, requer um tratamento exigente que MSF oferece em um hospital pediátrico na cidade de Zahle, no Vale do Bekaa.

 A talassemia é uma doença causada por uma alteração nos genes necessários para sintetizar a hemoglobina. Quanto maior o número de genes alterados, mais grave é a doença. A expectativa de vida dos pacientes não tratados pode ser consideravelmente reduzida. Em casos graves, são necessárias transfusões de sangue regulares para compensar a falta de hemoglobina. “Mas há uma complicação com transfusões frequentes”, diz a dra. Amber Alayyan, coordenadora-médica dos programas de MSF no Líbano. “Elas podem causar sobrecarga de ferro, o que pode resultar em doença cardíaca ou hepática. É por isso que os pacientes com talassemia precisam de quelantes de ferro para reduzir os níveis do elemento no organismo.”

MSF oferece atendimento abrangente no departamento de pediatria do hospital Elias Haraoui, em Zahle. A equipe começa diagnosticando a doença. Os pais muitas vezes sabem que seus filhos têm a doença porque é um distúrbio hereditário e outros parentes são afetados, por isso só é necessário fazer um exame de sangue para confirmar o diagnóstico. Em outros casos, quando a criança está pálida, fraca e apresenta sinais de anemia, são realizados exames de sangue para estabelecer a causa e a eletroforese de hemoglobina confirma se o paciente tem talassemia ou não.

As crianças sírias atendidas no hospital Elias Haraoui recebem transfusões de sangue e a medicação apropriada; deferasirox, por exemplo, é prescrito como medicamento de primeira linha. A equipe de MSF coleta amostras de sangue para monitorar o tratamento das crianças e também monitora seu estado geral de saúde. Se quaisquer outros problemas de saúde forem identificados, eles serão encaminhados ao especialista adequado. Eles também contam aos pais sobre o tratamento que foi prescrito e que, uma vez que a doença esteja sendo tratada, seus filhos podem levar uma vida normal.

“É muito importante que a equipe tenha um relacionamento com as famílias”, comenta a coordenadora-geral de MSF no Líbano, Fouzia Bara. “Alguns pais ficam aflitos porque acham que o filho não será capaz de se casar e não terá futuro. Nós os tranquilizamos e dizemos que o filho pode viver com a doença, o que lhes dá esperança”, continua ela.

Atualmente, MSF está tratando 64 pacientes no hospital em Zahle, todos eles crianças sírias.  Eles não têm acesso ao programa de assistência prestado pelo Estado, que é exclusivamente para cidadãos libaneses, nem à cobertura da Agência das Nações Unidas para Refugiados (ACNUR). MSF planeja expandir suas atividades e tratar 100 crianças sírias até o final do ano. A organização não consegue atender mais crianças devido ao custo extremamente alto dos medicamentos. No entanto, com mais de 1 milhão de sírios que agora vivem no Líbano, há provavelmente mais crianças refugiadas com talassemia, pois a doença é particularmente prevalente em seu país de origem. Seria necessário ter acesso a um medicamento mais barato.

A talassemia afeta países do Oriente Médio, como o Líbano e a Síria, e na bacia do Mediterrâneo; a palavra talassemia deriva do grego thalassa que significa mar. Porém, uma doença relativamente desconhecida, também é predominante em outros países como Paquistão e Afeganistão, onde o acesso ao tratamento é ainda mais afetado pela instabilidade e pela violência.