Noma, uma doença que já não devia existir: três histórias de sobreviventes

O noma é uma doença completamente prevenível e fácil de tratar, se os cuidados forem iniciados atempadamente. Sem tratamento, destrói a pele e os ossos do rosto em poucas semanas, levando até 90 por cento das pessoas infetadas à morte, a maioria das quais são crianças. Muitas vezes, o pequeno grupo de sobreviventes tem de enfrentar um futuro de dor, desconforto e estigma social.

Agora, o noma está mais perto do que nunca de ser incluído oficialmente na lista de doenças tropicais negligenciadas da Organização Mundial de Saúde (OMS), o que trará mais atenção e recursos para enfrentar a doença. É esperado, portanto, que este seja um ano decisivo para todas as pessoas que sofrem ou vivem com as consequências do noma, como Muhammadu, Mulikat e Dahiru.

Em muitos aspectos, estes três sobreviventes têm pouco em comum. Nasceram em diferentes partes da Nigéria (estado de Yobe, no Nordeste, em Lagos, no Sudoeste, e no estado do Níger, no centro) e cresceram em circunstâncias diferentes, cada um com sonhos distintos. Porém, quando ainda eram crianças as vidas deles e dos familiares mudaram para sempre, por causa do noma.

Hoje, encontram-se todos os dias no Hospital de Noma em Sokoto, na Nigéria, onde a Médicos Sem Fronteiras (MSF) presta apoio. Chegaram depois de longas viagens em busca de assistência para a doença. Após receberem tratamento e passarem por várias cirurgias, Muhammadu, Mulikat e Dahiru conseguiram recuperar a confiança e a esperança. Por isso, decidiram ficar no hospital e tornar-se parte da solução.

Agora, posso ir a qualquer lugar sem me sentir envergonhado.” 

Muhammadu

“O meu pai levou-me a vários sítios em busca de uma cura – até passei três meses num hospital em Maiduguru, no Nordeste”, recorda Muhammadu Usman, agora estudante do ensino secundário numa escola e auxiliar de limpeza no Hospital de Noma em Sokoto. “Alguém nos falou sobre um hospital em Sokoto, mas era muito longe da cidade onde vivíamos. O meu pai teve de vender alguns animais para pagar o transporte.”

Quando Muhammadu chegou a Sokoto, mal conseguia abrir a boca: era quase impossível comer e falar. Após dois procedimentos cirúrgicos, as perspetivas para o futuro dele melhoraram significativamente. “Agora, posso ir a qualquer lugar sem me sentir envergonhado”, frisa. “Além disso, esforço-me para informar os outros sobre o noma: para que saibam, por exemplo, que higienizar a boca diariamente reduz o risco da doença.”

Muhammadu tomou uma decisão quando chegou ao hospital. “Senti que tinha de aprender a ler para que um dia me pudesse tornar médico”, explica. “Os médicos apoiaram-me para ficar em Sokoto e continuar os estudos num internato aqui, e o meu pai também aceitou. Durante as férias, ficava no hospital e lavava carros para juntar dinheiro. Depois consegui um emprego como auxiliar de limpeza. Mas o meu plano mantem-se: continuo a querer ser médico.”

Estou a lutar para que o noma seja oficialmente reconhecido como uma doença tropical negligenciada.”

Mulikat

Muhammadu segue o exemplo de Mulikat, uma grande defensora da luta contra o noma. Mulikat usa sempre vestidos coloridos no hospital, onde trabalha com as equipas de promoção de saúde e saúde mental. Ao contar tudo aquilo que enfrentou, ajuda as pessoas nas comunidades locais a reconhecer a doença atempadamente e motiva as crianças com noma e as respetivas famílias a não perderem a esperança.

“Compreendo perfeitamente o sofrimento deles”, sublinha Mulikat. “Passava o tempo todo a chorar e desejei muitas vezes não ter sobrevivido para não ter de passar pelo estigma associado à doença. Não quis falar com ninguém durante muito tempo. Felizmente, trouxeram-me para aqui. Nos últimos 20 anos, passei por cinco cirurgias. Agora estou bem e estou a lutar para que o noma seja oficialmente reconhecido como uma doença tropical negligenciada.”

Mulikat retomou os estudos e conseguiu obter um diploma em gestão de informação de saúde em 2018. É também co-fundadora da Elysium, a primeira fundação de sobreviventes do noma, e viajou para o exterior para consciencializar as pessoas sobre a doença. “Em 2022, deixei a Nigéria pela primeira vez para viajar e conversar com aqueles que tomam decisões e pedir-lhes que dessem ao noma a atenção que merece”, conta.

Mal posso acreditar que agora sou eu quem ajuda os outros.”

Dahiru

Dahiru, sobrevivente do noma, passa muitas vezes pelos corredores do hospital. Desta vez, empurra uma maca com uma criança que acaba de ser operada pela primeira vez. Dahiru lembra-se muito bem da primeira cirurgia que enfrentou, pouco tempo depois de chegar ao Hospital de Noma em Sokoto, quando ainda era adolescente.

Durante a recuperação no hospital, conheceu a primeira mulher, Fatima, também uma sobrevivente do noma. Foi por isso que Dahiru decidiu ficar a trabalhar como auxiliar de limpeza e como segurança da instalação. Infelizmente, Fatima morreu durante o parto dos gémeos do casal, que também não resistiram. “Foi mesmo muito difícil”, confessa Dahiru. “Mas casei-me outra vez e agora tenho dois filhos saudáveis. Espero que possam ir à escola em breve.”

“Estou feliz”, frisa Dahiru. “Quando vejo a minha vida antes e agora, sinto-me muito mais feliz agora. Mal posso acreditar que agora sou eu quem ajuda os outros.”

Uma inspiração para os pacientes

O hospital tornou-se um local de esperança para Muhammadu, Dahiru e Mulikat. Não só conseguiram resgatar a confiança através do longo processo de recuperação do noma, como também encontraram meios para viver os sonhos que pareciam ter sido roubados pela doença: sonhos de vida, educação, emprego e família.

Enquanto realizam as tarefas diárias no hospital, tornam-se também numa inspiração para as pessoas afetadas pelo noma e para outros sobreviventes que chegam a Sokoto, muitas vezes tão desesperançados como Muhammadu, Dahiru e Mulikat se sentiam no início do tratamento.

A MSF presta apoio ao Ministério da Saúde da Nigéria no Hospital de Noma em Sokoto desde 2014, fornecendo cirurgias reconstrutivas, apoio nutricional e de saúde mental e atividades para alcançar comunidades distantes. Desde 2014, as equipas cirúrgicas da MSF realizaram 1.152 cirurgias em 801 pacientes. Todos os serviços do Hospital de Noma em Sokoto são providenciados gratuitamente.