Noma: a doença negligenciada que destrói rostos e vidas

“Algumas pessoas fugiam se vissem meu rosto”, diz Bilya. “Eles não me consideram um ser humano.”

Bilya, de 20 anos, é um sobrevivente de Noma e paciente do Hospital de Sokoto para Noma, no noroeste da Nigéria. O hospital, apoiado por Médicos Sem Fronteiras (MSF) desde 2014, é a única instalação no país – e uma das poucas no mundo – totalmente dedicada ao tratamento dessa doença bacteriana mortal.

Bilya teve Noma quando tinha apenas um ano de idade. Rapidamente, a doença destruiu o nariz e a parte de cima de seu lábio. Ele teve sorte de sobreviver, já que nove em cada 10 pessoas afetadas por Noma morrem nas primeiras duas semanas.

Noma, uma doença negligenciada não contagiosa e pouco conhecida, afeta principalmente crianças com menos de 5 anos de idade que vivem na pobreza. Começa como uma inflamação das gengivas, semelhante a uma pequena úlcera na boca. Em apenas duas semanas a infecção começa a destruir ossos e tecidos, afetando potencialmente a mandíbula, lábios, bochechas, nariz e olhos, deixando os sobreviventes com consequências físicas, incluindo dor, complicações respiratórias e dificuldades alimentares.

Os pais geralmente não têm ideia do que está acontecendo com seus filhos e o tempo é seu pior inimigo. Embora Noma possa ser tratada de forma simples e eficaz com antibióticos, muitas vezes a doença não é diagnosticada e a criança morre.

Bilya sobreviveu, mas ficou com uma desfiguração facial severa. Quando ficou mais velho, ele teve que lidar com o estigma social causado por sua aparência.

Bilya veio ao Hospital de Sokoto para Noma fazer uma cirurgia reconstrutiva em seu rosto. Quatro vezes por ano, uma equipe de cirurgiões internacionais, anestesiologistas e enfermeiros viajam para Sokoto para operar sobreviventes de Noma. O hospital, mantido em colaboração com o Ministério da Saúde da Nigéria, também se concentra na sensibilização da comunidade, na busca ativa de casos na região, na promoção de saúde e nos cuidados de saúde mental.

Como Bilya, Hadiza, de 40 anos, foi infectada quando criança. Ela passou a maior parte de sua vida esperando a chance de fazer uma cirurgia para restaurar seu rosto e sua dignidade. “Com Noma, as pessoas constantemente olham pra você”, diz Hadiza. “Até mesmo seu irmão vai discriminar você.”

No Hospital de Sokoto para Noma, Hadiza finalmente conheceu outras pessoas com a mesma condição médica e teve a oportunidade de fazer uma cirurgia reconstrutiva.

Crianças com desnutrição, má higiene bucal ou que sofrem de doenças da infância, como o sarampo, são particularmente suscetíveis a Noma, como foi confirmado por pesquisas recentes sobre a doença realizada por MSF. Não ter acesso à saúde é outro fator de risco, diretamente ligado às dificuldades de detectar cedo a doença. Geralmente, há uma falta de compreensão em torno das causas e sintomas da doença, o que dificulta sua prevenção e detecção precoce, ambas fundamentais na luta contra Noma.

“Noma pode ser evitada ao melhorar as condições de vida das pessoas em risco e aumentar a conscientização”, diz Karla Bill, consultora de saúde de MSF para a Nigéria. “E é tratável com antibióticos se detectada e administrada cedo. No entanto, pouco se sabe sobre a doença. Mais pesquisas e recursos são urgentemente necessários para investigar suas causas, prevalência e fatores de risco.”

Umar, de 8 anos, de Sokoto, e Yaashe, de 6 anos, de Borno, sobreviveram ao Noma, mas quando chegaram ao Hospital de Sokoto para Noma, a doença já havia destruído metade de seus rostos. Ambos, Umar e Yaashe, foram operados e estão se recuperando no hospital. Eles esperam voltar para casa com suas famílias logo e começar uma nova vida que inclua brincar com outras crianças e viver livre da dor e do estigma.